Desde el equipo de Innovación de Kairós DS hemos unido fuerzas junto al Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario la Paz (IdiPAZ), con el objetivo de ayudar a pacientes que padecen Afasia post-ictus.
Parte del equipo de Innovación de Kairós DS, Aida Valiño, David Zambrano y David García junto con la Logopeda Marta Martín y el Neurólogo Dr. Gerardo Ruíz.
¿Qué es la Afasia? Se trata de un trastorno del lenguaje que se caracteriza por la incapacidad o la dificultad de comunicarse mediante el habla, la escritura o la mímica y se debe a lesiones cerebrales.
Con el fin de ayudar a superar las barreras a las que se enfrentan los pacientes con Afasia como consecuencia de un daño cerebral, desde el área de Innovación de Kairós DS se ha diseñado, desarrollado y creado una aplicación bajo el nombre de VerbalizApp.
¿Quiénes son los compañeros que han sacado adelante VerbalizApp?
Aida Valiño, Responsable de diseño de UX/ UI, David Garcia Folguera Technical Lead, Xiaoyang Peng Desarrollador Mobile, Francisco Javier López Herrera Desarrollador Back, Alejandro Bayón Desarrollador Front y David Zambrano Agile Specialist.
La herramienta tecnológica está diseñada para ser ejecutada en dispositivos móviles, facilita la comunicación y fomenta la recuperación de los pacientes con alteraciones del lenguaje desde la fase aguda del ictus. El uso de inteligencia artificial y machine learning permite ayudar a la recuperación de las habilidades de comunicación de estos pacientes.
Contamos con los testimonios del Dr. Gerardo Ruiz Ares, neurólogo en la unidad de Ictus del Hospital La Paz y Marta Martín Alonso, logopeda durante doce años en el servicio de Rehabilitación del Hospital de La Paz, quienes han estado presentes en las partes más profundas de esta iniciativa puesto que en su día a día atienden a personas que padecen Afasia.
CÓMO NACE VERBALIZAPP
¿Cómo se dieron los primeros contactos entre el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario la Paz (IdiPAZ) y Kairós DS, cuáles fueron los pasos a seguir, la organización que se estableció para cubrir las necesidades de los pacientes y cómo se creó VerbalizApp? El Dr. Gerardo Ruiz, neurólogo del Hospital de La Paz, detalla cómo se dió la alianza entre Kairós DS e IdiPAZ.
Dr. Gerarado Ruíz durante la entrevista.
“Es muy interesante, el contacto surge a través de Kairós DS, que es quien contacta con el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario la Paz (IdiPAZ) y son ellos quienes proponen nuestro proyecto a Kairós DS. Nosotros nos encontrábamos ante una necesidad angustiosa de encontrar a alguien que pudiera llevar adelante el proyecto que teníamos en mente y, para nosotros, fue genial que nos ofrecieran a Kairós DS. Aunque en un inicio no cumpliera con el perfil que buscábamos por la dedicación de Kairós DS, hicieron un gran esfuerzo para adaptarse a lo que nosotros pretendíamos y, a día de hoy, estamos súper contentos.”
«El respeto por los pacientes y sus familiares es lo primero…»
El equipo de Innovación de Kairós DS reunido.
Además, el neurólogo nos detalla de qué manera se dieron los primeros pasos para poder sacar adelante lo que en un principio era una idea y convertirlo en realidad con la ayuda de Kairós DS. “Desde que surgió la idea para que saliera adelante, hemos tenido que hablar con las personas que trabajan con nosotros. Los primeros, mis jefes, quienes valoraron la originalidad de la idea, y luego el foniatra, quien nos puso todas las facilidades e incorporó a Marta Martin, logopeda del servicio de rehabilitación, momento en que el proyecto empezó a rodar.
También recurrimos a la oficina de innovación del Hospital, que ha sido un gran pilar en el que nos hemos apoyado. Y así nos pusimos a desarrollar la idea y a buscar quién podía sacarla adelante. Ahí es donde entra Kairós DS, con quienes hemos obtenido un salto cualitativo y, por eso, siempre insistimos en lo contentos que estamos con los resultados.»
El equipo de Kairós DS por su parte también revela cómo percibieron los inicios de VerbalizAap: “El trabajo con los profesionales de la salud fue impecable desde el principio. Dentro del equipo de innovación de Kairós DS contamos con personas expertas en diseño y ownership de producto y desarrollo de software, pero no estaban familiarizadas con la afasia de manera directa. El acompañamiento por parte de IDIPAZ nos ayudó a entender mejor a pacientes y sus familiares, y a comprender qué se esperaba de la aplicación.” Y, desvelan cuál fue el punto en común desde el principio con IdiPAZ «El respeto por los pacientes y sus familiares es lo primero. En ese punto estuvimos de acuerdo. Comprender el impacto de una aplicación como esta, teniendo en cuenta las necesidades concretas, y trabajar cerca de los profesionales de la salud y de los propios pacientes, ha sido clave para el éxito del proyecto.»
Una vez el neurólogo ha narrado de manera detallada cómo nace VerbalizApp, si algo podemos sacar en claro es que ha sido un proceso largo repleto de extensas conversaciones con el equipo de Innovación de Kairós DS y, después de muchos esfuerzos por ambas partes, han conseguido llevar a VerbalizApp a buen puerto.
EL PAPEL DE MARTA MARTÍN Y GERARDO RUIZ
Hablamos con Gerardo Ruiz y Marta Martín con el objetivo de ir un poco más allá y entender cuáles han sido sus funciones dentro de este proyecto.
Marta Matín Alonso durante la entrevista.
La logopeda concreta cuál ha sido su rol en este proyecto: “Mi intervención se da en dos situaciones diferentes. En primer lugar, cuando un paciente se encuentra ingresado en el hospital y en segundo lugar, cuando el paciente se desplaza al hospital de forma ambulante. Mi participación comienza una vez que el neurólogo realiza una interconsulta al médico rehabilitador. Este último es quien valora al paciente y lo deriva para tratamiento de logopedia.
Entonces, es cuando nosotras comenzamos el tratamiento en planta, mientras el paciente está ingresado. Una vez se va de alta, el paciente regresa al servicio de Logopedia del hospital, para tener su tratamiento de forma ambulante. Por ello mi función como logopeda es trabajar la comunicación en todas sus áreas.”
Además, Gerardo Ruiz también nos cuenta cuál ha sido su papel en esta iniciativa: “Dentro de este proyecto yo soy el investigador principal, sin embargo es un proyecto multidisciplinar que engloba a diferentes especialidades. Participamos: neurólogos, rehabilitadores, foniatras y logopedas.”
Después de comprender cuáles han sido los roles de ambos sanitarios y la complejidad de los procesos que se han tenido que seguir, pasamos a descubrir cuáles han sido las reacciones de los pacientes con la llegada de VerbalizApp.
“Se han sorprendido de que existiera esta herramienta…”
Paciente del Hospital de la Paz utilizando VerbalizApp.
Por su parte Marta Martín nos habla sobre los primeros logros de la aplicación VerbalizApp y nos relata cómo ha sido acogida entre los pacientes. “La verdad es que la acogida ha sido muy buena, tanto por parte de los pacientes como de los familiares. La reacción por ambas partes ha sido de sorpresa ante la existencia de esta nueva herramienta. Porque todo lo que existe a día de hoy para los pacientes que padecen Afasia, no tiene nada que ver con el proyecto que hemos llevado a cabo de la mano de Kairós DS. Muchos de los pacientes ya han tenido contacto con otros tratamientos, otros hospitales, otras clínicas privadas, hablamos de pacientes que ya tienen un recorrido. Una vez que han probado la nueva herramienta VerbalizApp, la acogida ha sido muy positiva.”
Las declaraciones de la logopeda demuestran que VerbalizApp ha llegado para quedarse con esta buena acogida y que, además, ha supuesto una gran ayuda para las personas con Afasia y los que las rodean.
AFASIA EL ANTES Y EL DESPUÉS CON VERBALIZAPP
¿Cómo era la metodología de trabajo antes de la llegada de VerbalizApp? Y por lo tanto, ¿cuáles han sido los cambios de manera interna en el Hospital? De forma externa, ¿cómo ha mejorado el tratamiento de los pacientes? Gerardo Ruiz y Marta Martín despejan cualquier tipo de duda.
Los sanitarios Marta Martín y Gerardo Ruiz entrevistados por nuestra Head de Talento y Marca, Irene Morgado.
Gerardo Ruiz comparte una de sus mayores preocupaciones con respecto a los pacientes que padecen Afasia y, además, nos explica cuál era el proceso antes de la llegada de VerbalizApp en el Hospital de la Paz. “La fase aguda, era lo que más me preocupaba. Yo llevo los pacientes cuando están ingresados. Habitualmente el circuito que teníamos era que Marta los trataba cuando ya estaban dados de alta, una vez ya no necesitaban estar ingresados, en la rehabilitación del lenguaje. Pero todo ese periodo de tiempo, el paciente estaba con los déficit, con todas las limitaciones que tenía y no se hacía nada, se daban situaciones muy tristes. Situaciones muy cotidianas, en las que los pacientes estaban con esas dificultades y no podían comunicarse. No podían tan siquiera pedir un vaso de agua o cosas más graves.”
«Hemos cambiado de sacar las hojas de papel a estar cada una con su tablet…»
Por su parte, la logopeda Marta Martín echa la vista atrás y relata cuál era su metodología de trabajo antes de que el equipo de Innovación de Kairós DS creará la aplicación. “Antes sacabamos hojas de colorines con fotos, algo como muy básico, para poder ayudar a que se comunicarán e identificarán. Y la verdad es que, esa metodología de trabajo ha cambiado por completo, incluso con Covid de por medio siendo todo más complicado, hemos conseguido llegar hasta donde estamos hoy. De hecho, mis propias compañeras de trabajo me han llegado a comentar lo mucho que se nota “el trabajo que hay aquí” refiriéndose a Verbalizapp. Ahora mismo, por las mañanas somos cuatro logopedas y cada una tenemos una tablet donde tenemos la aplicación. Hemos cambiado de sacar las hojas de papel a estar cada una con su tablet. A nivel de trabajo es facilidad.”
El neurólogo describe también la metodología de trabajo antes de que se creará la aplicación y, además, detalla cuáles son los factores que motivan la recuperación del lenguaje. “Combinar diferentes tipos de estímulos con la imagen, el sonido, la voz, la lectura, los códigos de colores que les ponemos, creemos que ayuda a restablecer conexiones, y ese es el fundamento de porqué funciona la rehabilitación. Al final es el montaje digital del método que ya utilizaba Marta en la sala de Logopedia, antes un método en papel.”
La aplicación VerbalizApp.
La llegada de VerbalizApp ha aportado mayor eficacia y por tanto, ha mejorado las condiciones de trabajo en el servicio de Logopedia. Además ha posibilitado una atención más sencilla y más personalizada a los pacientes, así es como Marta Martín lo confirma. “Se da la opción a individualizar porque, a la hora por ejemplo de introducir fotografías, el/ la paciente puede fotografiar sus intereses, que no son los mismos que los de otro paciente. Al final se ha convertido en algo individual”. Además, hace especial hincapié en cómo ha facilitado la aplicación el nivel logístico de los pacientes. “Nosotros hemos llegado a tener pacientes que llegaban a consulta con unos ficheros de a lo mejor de seis meses de tratamiento, lo que suponía en muchas ocasiones bastante peso y ahora eso ya no pasa con los dispositivos”.
A modo conclusión, tanto Gerardo Ruiz como Marta Martín declaran cómo el aterrizaje de VerbalizApp ha revolucionado de manera muy positiva su metodología de trabajo y, además, ha permitido una atención personalizada e individualizada de los pacientes.
MUNDO DESCONOCIDO: AFASIA
Quizás hayamos oído hablar poco de la Afasia, la logopeda Marta Martín y el neurólogo Gerardo Ruiz describen cómo viven esta dura realidad los pacientes y sus familiares. Además, dan su visión más humana regalando anécdotas, con el objetivo de concienciar acerca de un posible mundo desconocido para muchos: Afasia.
Marta Martín nos explica el doble impacto que tiene la Afasia, tanto en el paciente como en el familiar, y cuál suele ser la relación que se da entre ambos. “El paciente afásico es complejo porque muchas veces se le trata como un paciente que parece que no oye y tendemos a gritar, y los familiares se ponen muy nerviosos, porque tienden a pensar que han perdido la memoria y que no la recuperarán. Pero realmente es un paciente que internamente el lenguaje lo tiene, no ha perdido inteligencia, sigue siendo exactamente igual pero no encuentra esa herramienta para comunicarse, y eso es muy frustrante. Hablamos por ejemplo, de un paciente de 43 años sin palabras para poder expresarse. Es muy complicado y, tener una herramienta con la que puedas ayudar desde los inicios, es decir, desde la fase aguda, es muy importante”.
«Siguen siendo las mismas personas, independientemente de la Afasia…»
Gerardo Ruiz, como neurólogo, ofrece su visión más personal y empática, contando una anécdota de un paciente. “Tuvimos un paciente que no tenía afectada la movilidad pero sí el lenguaje. Este señor quería levantarse para ir al baño, nosotros lo teníamos sujetado entre cuatro personas porque no convenía que se levantara, se me ocurrió preguntarle si quería ir al baño. Me miró como diciendo “al fin alguien que me entiende”. El neurólogo no duda en concienciar sobre la realidad que viven las personas que padecen Afasia. “Siguen siendo las mismas personas, independientemente de la Afasia. En este caso, este señor tenía pudor. Somos testigos de situaciones desesperantes, y yo me pregunto, si yo estuviese en el lugar de esta persona a lo mejor haría lo mismo o peor. Nunca se sabe”.
Sanitario utilizando VerbalizApp.
Además, Gerardo Ruiz insiste en lo importante y necesario que es comenzar el tratamiento lo antes posible. “Por eso, teníamos claro que necesitábamos una herramienta que ayudara a los pacientes a comunicarse desde la fase aguda. Y, por lo menos, para que nosotros también tuviéramos la sensación de que estábamos haciendo algo en ese periodo de tiempo que parecía perdido”.
«Un ejemplo claro de que la tecnología puede mejorar lo que realmente importa…»
Por su parte, Marta Martín no duda en dar su apoyo a la opinión del neurólogo. “De hecho creemos que en la rehabilitación motora, cuanto antes se trate a los pacientes, mejor es el resultado final. Podemos decir que en la logopedia es lo mismo. Entonces, si retrasamos el inicio de esa terapia, la recuperación funcional del paciente puede ser peor. Todo esto viene también a que tenemos que aprovechar desde el minuto 1 todo lo sano que esté el cerebro del paciente para tratar de que eso sirva para conseguir un mejor resultado final”.
El equipo de Kairós DS da su percepción acerca de la utilidad de la tecnología en el mundo sanitario: «No dejamos de escuchar que la tecnología cambia el mundo. Pensamos que es en proyectos como este en los que de verdad podemos cambiar las cosas, ayudando a personas reales y a sus familias, con problemas reales en la base de su pirámide de necesidades. Ayudar a devolver la voz a pacientes con afasia es algo que nos ayuda a sentirnos particularmente útiles, un ejemplo claro de que la tecnología puede mejorar lo que realmente importa.»
Gracias a que Marta Martín y Gerardo Ruiz se han abierto contando vivencias de lo más personales con una visión empática hacía los pacientes, ahora quizás podamos tomar más conciencia de lo que supone padecer Afasia.
VERBALIZAPP Y SU FUTURO PROMETEDOR
Como ya sabemos, VerbalizApp ha ayudado de manera considerable a los pacientes y a familiares que, por desgracia, han tenido que conocer la Afasia. Ahora los sanitarios Marta Martín y Gerardo Ruiz comparten una visión a futuro de lo más esperanzadora.
Paciente del Hospital la Paz utilizando VerbalizApp con ayuda de una sanitaria.
La logopeda se proyecta y determina que VerbalizApp puede ser el futuro positivo de muchos pacientes. “Ahora mismo la aplicación está enfocada a los pacientes que hayan sufrido un ictus, pero lo vemos con unas posibilidades a nivel muy general. Puede ser o bien con enfermedades degenerativas o útil en pacientes que no tienen un daño neurológico, pero que se encuentran que, por unas circunstancias especiales, estén ingresados. Por ello, vemos que es una herramienta que puede ir más allá del paciente con una Afasia post-ictus y con dificultades para comunicarse; teniendo un campo bastante amplio. Incluso, diría que se podría utilizar con niños. Estamos hablando de que esta herramienta tiene muchas posibilidades”.
Y Gerardo Ruiz no duda en compartir su opinión con respecto al día de mañana: “El hecho de ahora tener una herramienta que estamos probando, demostrando que es útil y que además los pacientes lo perciben como una gran ayuda, significa que podemos extenderlo a otros campos”.
Han sido tiempos de mucho trabajo y grandes esfuerzos por parte del equipo de Innovación de Kairós DS y del personal sanitario del Hospital Universitario la Paz. En definitiva, VerbalizApp ha logrado facilitar las metodologías de trabajo de los sanitarios, así como la situación de los pacientes afectados, gracias a la gran dedicación de todos los equipos implicados en este proyecto. Pero, lo que es más, han logrado dar solución a un problema real y social.
